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Des associations appellent à une meilleure prise en charge des maladies rares

Intervenant à la veille de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, le 28 février de chaque année, le président de l'association Adem, le Dr Mohamed Tahar Hamlaoui, a précisé, dans une déclaration à l'APS, que ces malades sont confrontés à des "difficultés accentuant leur isolement".

Entre autres contraintes, il a cité notamment celles liées à l'alimentation spécifique de ces malades, qui est "indisponible sur le marché national", d'où "la nécessité d'importer ces produits alimentaires vitaux et leur mise à la disposition des concernés", a-t-il plaidé.

Considérant, par ailleurs, que les laboratoires pharmaceutiques sont concernés par cette problématique, M. Hamlaoui a insisté sur l'implication du ministère des Affaires religieuses et des Wakf dans la sensibilisation au sujet des risques liés aux mariages consanguins.

Ces derniers, a-t-il expliqué, étant responsables à près de 30% des maladies rares, conviant, par la même occasion, la société civile à être "sensibilisée" sur la "souffrance" des personnes qui en sont atteintes.

Activant dans ce sens, les associations en question envisagent de marquer la Journée mondiale dédiée aux pathologies rares, en organisant une rencontre durant la matinée du mardi, au Palais de la Culture (Alger), placée sous le thème "Attentes des familles et enjeux de société".

Près de 8.000 maladies rares sont répertoriées à travers le monde, dont seulement 200 sont diagnostiquées et nettement moins qui sont traitées, étant donné que certaines n'ont toujours pas d'éléments de réponses.

L'Algérie compte près de 1.5 million de personnes atteintes de maladies rares, selon le Dr Hamlaoui qui déplore l'absence d'un registre national basé sur des études épidémiologiques à même de fournir des statistiques plus précises à ce sujet.

 

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